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PsyMaroc - Psychologie clinique. Approche cognitivo-émotionnelle et comportementale en médecine praticienne

La fibromyalgie : maladie ou syndrome ?

Jean SIBILIA. Service de Rhumatologie – CHU de Strasbourg
1, avenue Molière - Strasbourg

Depuis quelques années, le concept de fibromyalgie ne cesse de progresser mais il inquiète de plus en plus le médecin et son patient.
Le médecin est inquiet car il ne comprend pas le vécu douloureux du patient, le mode d'expression de la douleur et la mise en échec presque systématique des différentes tentatives thérapeutiques.
e patient est inquiété par la perplexité du médecin qui s'acharne à mettre en évidence une anomalie biologique ou d'imagerie qu'il ne trouve pas.
Cette inquiétude, entretenue par une incertitude diagnostique persistante, est le facteur essentiel expliquant les difficultés de la prise en charge de la fibromyalgie. Pour essayer de démystifier cette affection, il faut essayer de répondre à 5 questions principales.

1) Comment définir cette affection ?

La fibromyalgie se caractérise cliniquement par des douleurs chroniques musculo-tendineuses diffuses, associée presque constamment à une asthénie, des douleurs articulaires et des troubles du sommeil. Le cœur du problème semble être le syndrome douloureux autour duquel gravitent différentes manifestations fonctionnelles, organiques ou psychiques (4). Cela peut être représenté comme une cocarde faite de cercles concentriques qui définissent le spectre clinique de cette affection (Figure 1). Dans une situation assez similaire, le symptôme central peut être l'asthénie associée très souvent à différentes manifestations douloureuses et fonctionnelles. Dans ce cas, ce syndrome est appelé syndrome de fatigue chronique mais globalement, ces 2 entités sont très proches.

L'expression, presque exclusivement fonctionnelle, explique qu'il est souvent difficile d'affirmer rapidement le diagnostic. Pour essayer de faciliter la démarche diagnostique, l'American College of Rheumatology, en 1990, a proposé 2 critères : l'un décrivant la douleur, l'autre définissant 18 points douloureux particulièrement sensibles (Tableau 1) (1). Malgré le bien-fondé théorique de cette classification anglo-saxonne, il faut reconnaître que ces critères sont très peu spécifiques, ne reposant que sur une appréciation essentiellement subjective de la douleur. Ils ont eu certainement pour mérite d'essayer d'unifier des syndromes douloureux chroniques inexpliqués mais ils ont eu aussi l'effet pervers de créer une entité apparemment définie alors que ce n'est probablement qu'un syndrome. L'expérience clinique montre qu'il n'y a pas de critère diagnostique idéal mais la présentation clinique des patients est assez stéréotypée avec 3 éléments dominants :

·          Il s'agit de patient qui ont "mal partout", sans que ces douleurs revêtent une systématisation clinique particulière ou soit rythmées par un horaire particulier. Néanmoins, ces douleurs s'aggravent souvent à l'effort, rendant des activités quotidiennes très fastidieuses. Souvent, ce syndrome douloureux est un véritable état d'hyperalgésie rythmé par les gestes de la vie quotidienne (2; 4; 9; 10).
·          Ce syndrome douloureux est presque toujours associé à une importante asthénie et à diverses manifestations fonctionnelles. Cliniquement, l'intensité et la diffusion de l'hyperesthésie, reproduite par palpation de la peau et des zones péri-articulaires sont caractéristiques mais il n'y a aucune autre anomalie objective.
·          Les thérapeutiques antalgiques ou anti-inflammatoires les plus diverses sont mises presque systématiquement en échec, aggravant parfois les douleurs et se compliquant souvent d'une intolérance médicamenteuse.

Ces 3 éléments, observés chez la plupart des patients, ne sont observés dans aucune autre affection organique bénigne ou maligne.

2) La fibromyalgie est-elle une maladie de la société moderne ?

Pour certains, la fibromyalgie a remplacé la spasmophilie et pourrait être un syndrome névrotique dont l'expression est propre à notre société. Les arguments habituellement avancés sont l'absence de fibromyalgie dans les descriptions médicales anciennes et surtout l'absence de fibromyalgie dans des populations socialement moins évoluées. En fait, la fibromyalgie est peut-être bien une entité propre aux sociétés occidentales mais elle est décrite depuis longtemps. W. Gowers a décrit en 1904 une entité comparable en l'appelant rhumatisme musculaire (8). Ultérieurement, d'autres noms ont été donnés à des entités proches : fibrositis, polyenthésopathie, syndrome polyalgique idiopathique diffus. Toutes ces appellations ont entretenu la confusion qui règne quand on parle de fibromyalgie.

3) Quelle est la prévalence et les caractéristiques épidémiologiques de ce syndrome douloureux ?

Sa prévalence est certainement importante mais elle varie selon les études. Elle est estimée à 0,8% en Finlande; 2% aux USA, 10,5% en Norvège. En France, nous ne possédons pas de chiffre précis, ni même d'estimation pertinente. Il s'agit d'une affection principalement féminine (70 à 80% des cas). L'âge de début se situe entre 20 et 55 ans mais la maladie peut débuter chez l'enfant ou à l'adolescence. Le plus souvent, elle est observée chez la femme péri-ménopausique. Il semble exister des formes familiales mais elles sont rares (3). Il semble aussi que ce syndrome fibromyalgique soit un motif de consultation de plus en plus fréquent, comme l'atteste une étude canadienne qui a montré que cette affection se place au 2^ème rang des consultations, après l'arthrose (13).

En France, on semble observer un phénomène analogue avec des consultations de plus en plus fréquentes de sujets souffrant de douleurs diffuses chroniques et rebelles aux antalgiques usuels.

4) Quels sont les mécanismes pathogéniques ?

La fibromyalgie est un syndrome dont on ne connaît pas, à ce jour, la ou les étiologies mais différentes hypothèses sont évoquées. Schématiquement, 2 conceptions s'opposent.

La "théorie organique"

·          Les partisans d'une hypothèse organique ont évoqué tour à tour une théorie dite périphérique mettant en cause le muscle ou l'enthèse mais dans l'état actuel des connaissances, il n'y a pas d'argument objectif dans ce sens.
·          L'hypothèse d'une origine neuro-endocrinienne, mettant en cause la sérotonine, l'hormone de croissance ou la mélatonine, a été évoquée mais avec des résultats extrêmement controversés qu'il est souvent difficile d'interpréter. Toutes ces perturbations, observées parfois tout à fait objectivement (par rapport à un groupe placebo), ne permettent pas de savoir s'il s'agit de la cause ou de la conséquence de ce syndrome. De plus, la découverte de ce type d’anomalie ne démontre pas forcément l'existence d'une affection organique car dans différentes affections psychiatrique, en particulier dans la dépression, on observe aussi des perturbations des médiateurs neuro-endocriniens.
·          La théorie la plus séduisante met en cause des perturbations des voies nociceptives. Différentes hypothèses sont envisageables, en particulier une modification de l'action des acides aminés excitateurs régulant les nocicepteurs centraux. Les plus étudiés ont été ceux qui agissent sur les récepteurs appelés NMDA (N-méthyl-D-aspartate) sans que l'on ait pu détecter d’anomalie véritablement spécifique. Ce contrôle central de la douleur, qui met en cause de nombreuses autres substances connues ou inconnues, est une voie de recherche passionnante qui permettra peut-être de résoudre l'énigme de la fibromyalgie.

La "théorie psychiatrique"

La 2^ème conception est psychiatrique, suggérant que la fibromyalgie pourrait être une forme de somatisation entrant dans le cadre d'une affection névrotique ou parfois un syndrome dépressif masqué.

Cette hypothèse ne permet peut-être pas d'expliquer l'ensemble des manifestations de la fibromyalgie mais il a été démontré récemment, dans une étude particulièrement bien menée qu'un terrain propice à la somatisation favorise l'apparition d'un syndrome fibromyalgique après un traumatisme (11; 12). Néanmoins, cette étude démontre aussi qu'un certain nombre de patients caractérisés par un profil de somatisation ne développeront pas de douleur chronique, suggérant ainsi l'existence d'autres facteurs. Il est donc vraisemblable que la somatisation ou l'anxiété et la dépression sont surtout des facteurs amplificateurs de la douleur mais pas forcément des facteurs initiateurs (6; 7). En fait, il est vraisemblable que les syndromes fibromyalgiques soient des affections multifactorielles qui pourraient se caractériser par l'association de 3 facteurs complémentaires dont le "poids" respectif peut varier selon les individus :

1)       un facteur déclenchant qui est assez fréquemment identifié. Schématiquement, 2 cas de figure sont observés :

·          l'apparition d'un syndrome fibromyalgique après une affection virale, une borréliose de Lyme (en particulier en Alsace), un traumatisme physique et/ou psychique (souvent un accident de la route) ou au cours d'une affection immunologique comme une polyarthrite rhumatoïde, un lupus ou une sclérose en plaque est possible (5). Ce type d'association est certainement un facteur de confusion, rendant le diagnostic différentiel particulièrement difficile;
·          il est assez fréquent d'observer des patients d'âge moyen dont les douleurs apparaissent à la suite d'un effort inhabituel. Initialement, la symptomatologie semble typiquement mécanique, liée à une ou plusieurs localisations arthrosiques, puis le tableau se pérennise, répond moins bien aux antalgiques et prend une ampleur disproportionnée.

2)       Des facteurs "amplificateurs de la douleur" sont presque constamment observés. Il s'agit de stigmates de somatisation ou d'une composante névrotique anxieuse ou dépressive qui précède souvent l'apparition du syndrome douloureux. Ces facteurs modifient très certainement la perception et l'expression de la douleur. Fréquemment, ces facteurs semblent prendre de l'importance après une période de surmenage physique ou psychologique (5).

3)       Des facteurs environnementaux et sociaux sont observés dans de nombreuses situations. Ils peuvent participer au développement et à la pérennisation du syndrome douloureux. Il s'agit assez souvent de difficultés relationnelles familiales ou des antécédents d'agression physique ou sexuelle au cours de l'enfance ou de l'adolescence. Ces éléments qui concourent certainement au développement des "facteurs amplificateurs de la douleur" sont difficiles à identifier au cours d'une première consultation dont l'objectif principal est d'éliminer une maladie organique. Souvent, lors de cette consultation, le malade ne souhaite pas aborder ces problèmes, préférant "l'échappatoire" d'une possible affection organique.

5. Quels sont les règles pratiques ?

Quels que soient les mécanismes pathogéniques, le syndrome fibromyalgique existe comme l'atteste le nombre de patients douloureux chroniques qui consultent, décrivant un syndrome douloureux chronique, assez stéréotypé. En pratique, différents points semblent importants à respecter.

1)      Il faut savoir reconnaître la douleur et accepter qu'elle soit responsable d'un handicap, que le mécanisme principal soit somatique ou psychiatrique. La reconnaissance du symptôme semble être fondamentale dans la prise en charge de ces patients. L'attitude et le discours du médecin doit donc être adapté (9; 10).

2)      Le diagnostic de fibromyalgie est un diagnostic d'élimination. En d'autres termes, il est indispensable d'éliminer toute autre affection douloureuse chronique organique mais aussi psychiatrique (Tableau 2). On assiste actuellement à un "débordement" qui est d'appeler "fibromyalgie" tout syndrome douloureux chronique apparemment non organique. En fait, c'est un abus de langage car bon nombre d'affections psychiatriques névrotiques ou psychotiques peuvent s'exprimer par un syndrome douloureux. Il convient de rechercher ces affections avant d'évoquer le terme de fibromyalgie. En pratique, toute fibromyalgie justifie un bilan complet pour ne pas méconnaître une affection chronique potentiellement curable.

3)      Quand la fibromyalgie s'associe à une autre affection chronique (polyarthrite, lupus …), ce qui est observé dans 30 à 40% des cas, il est primordial de savoir distinguer les douleurs liées au syndrome fibromyalgique. Cette distinction aura le mérite de nous inciter à ne pas majorer de façon intempestive les traitements anti-inflammatoires ou immunomodulateurs qui n'ont habituellement aucun effet sur des douleurs de type fibromyalgie.

4)      La prise en charge du patient justifie des explications claires qui doivent bien distinguer "ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas". Il est préférable d'expliquer au patient les limites de nos connaissances plutôt que de se "retrancher" derrière le terme "fibromyalgie" qui donnera au patient la conviction de souffrir d'une affection bien définie. Ce discours doit être rassurant puisqu'il n'existe pas de complication grave de ce syndrome. Il est nécessaire d'expliquer qu'il ne s'agit pas d'une maladie organique au sens classique du terme mais d'une maladie multifactorielle comprenant une part psychique. De ce discours découlera une prise en charge globale qui aura au moins le mérite de dédramatiser une situation souvent dominée par l'inquiétude d'un diagnostic de maladie sévère.

5)      Dans la prise en charge de ces patients, il faut proposer une prise en charge psychologique et dans la mesure du possible, un contrôle antalgique médical acceptable. Si les antalgiques classiques n'ont pas d'effet majeur, ils permettent généralement "en passant un contrat avec le malade" de limiter l'expression de la douleur. Il est impératif d'éviter le recours aux morphiniques dont l'efficacité est d'ailleurs très modeste. En l'absence de donnée pathogénique plus précise tous les traitements adjuvants de la douleur peuvent être proposés : physiothérapie antalgique, acupuncture … Il faut reconnaître que beaucoup de ces mesures thérapeutiques n'ont pas démontré formellement leur efficacité mais elles apportent souvent un soulagement aux patients. Ces prescriptions doivent être raisonnées et justifient parfois un contact avec le médecin conseil pour expliquer une démarche qui ne répond pas forcément aux règles médicales habituelles de l'"Evidence Based Medecine".

6)      Le suivi médical de ces patients est particulièrement difficile. En pratique, on observe souvent 2 attitudes excessives. Dans certains cas, tout nouveau symptôme même banal entraîne la prescription de nombreux examens complémentaires souvent inutiles ou à l'inverse, de nouveaux symptômes sont mis abusivement sur le compte de la fibromyalgie. Il n'y a pas de "recette" mais le médecin traitant doit rester vigilant car l'histoire naturelle d'une fibromyalgie peut être émaillée d'affections organiques indépendantes. C'est certainement l'un des points pratiques les plus difficiles à maîtriser.

Conclusion

La fibromyalgie n'est vraisemblablement par une entité spécifique mais un syndrome qui regroupe des affections douloureuses chroniques caractérisées par un état d'hyperalgie.
Dans l'état actuel des connaissances, personne ne peut affirmer détenir la vérité, c'est-à-dire comprendre avec précision les mécanismes.
En conséquence, l'attitude la plus cohérente est certainement d'agir par élimination, en évoquant la possibilité d'une affection organique douloureuse puis de reconnaître et prendre en charge la douleur et son retentissement fonctionnel.
Néanmoins, cette position n'est défendable qu'à la double condition que le médecin et le patient acceptent qu'il s'agisse d'une maladie multifactorielle invalidante, possédant une dimension psychique importante. Patient et médecin doivent accepter cette situation "de compromis" et d'attente grâce à un partenariat reposant sur un discours simple et direct et une relation de confiance malgré les difficultés de prise en charge de cette affection. L'espoir viendra probablement de 2 directions différentes :
1) une meilleure compréhension des mécanismes de régulation centrale de la douleur permettra peut-être d'envisager des traitements antalgiques originaux et adaptés;
2) une meilleure analyse et surtout une meilleure prise en charge des facteurs psychiques initiateurs et amplificateurs de la douleur permettra certainement d'améliorer la qualité de vie de nos patients.
 

Tableau 1 : Les critères diagnostiques de la fibromyalgie (American College of Rheumatology 1990)

Tableau 2 : Les affections qu'il faut éliminer avant d'évoquer un syndrome fibromyalgique

Références

1. American College of rheumatolgy. Criteria for the classification of fibromyalgie.
   Arthritis rheum 1990; 33 : 160-72.
2. Bennett RM. Fibromylagia and the disability dilemma.
   Arthritis Rheum 1996; 39 : 1627-34.
3. Buslika D, Neumann L, Hazanov I, Carmi R. Familial aggregation in the fibromyalgia syndrome.
   Semin Arthritis Rheum 1996; 26 : 605-11.
4. Buslika D, Neumann L, Odes LR, Schleifer E, Depsames R, Abu-Shakra M. The prevalence of musculoskeletal pain and fibromyalgia in patients hospitalised on internal medicine wards.
   Semin Arthritis Rheum 2001; 30 : 411-7.
5. Buslika D, Neumann L, Vaisberg G, Alkalay D, Wolfe F. Increased rates of fibromyalgia following cervical spine injury.
   Arthritis Rheum 1997; 40 : 446-52.
6. Ciccone DS, Just N, Bandilla EB. Non-organic symptom reporting in patients with chronic non-malignant pain.
   Pain 1996; 68 : 329-41.
7. Croft PR, Papageorgiou AC, Ferry S, Thomas E, Jayson MI, Silman AJ. Psychologic distress and low back pain : evidence from a prospective study in the general population.
   Spine 1995; 20 : 2731-7.
8. Gowers WR. Lumbago. Its lessons and analogues.
   BMJ 1904; 1 : 117-121.
9. Henriksson C, Liedberg C. Factors of importance for work disability in women with fibromyalgia.
   J Rheumatol 2000; 27 : 1271-6.
10. Kaplan RM, Schmidt SM, Cronan TA. Quality of well being in patients with fibromyalgia.
    J Rheumatol 2000; 27 : 758-89.
11. McBeth J, Macfarlane GJ, Benjamin S, Silman AJ. Features of somatization predict the onset of chronic widespread pain : results of a large population-based study.
    Arthritis Rheum 2001; 44 : 940-6.
12. Winfield JB. Does pain in fibromyalgia reflect somatization ?
    Arthritis Rheum 2001; 44 : 751-3.
13. Wolfe F et al. A prospective, longitudinal, multicenter study of service utilization and costs in fibromyalgia.
    Arthritis Rheum 1997; 40 : 1560-70.